infopix.hr

"Posljednjih 10 godina ove ruke čvrsto drže svog "unicorna" sa čitavim spektrom njegovih boja i junački podnose i "grle" kako ružičaste, tako i one (mnogo zastupljenije) sive nijanse.“

Riječi su to koje je Darija Vuleta uputila svojim roditeljima - svojoj najvećoj podrški u desetogodišnjoj borbi sa rijetkom bolesti – disautonomijom koja joj je dijagnosticirana u 27. godini života.

Zahvalu roditeljima objavila je povodom Međunarodnog dana rijetkih bolesti, koji se simbolično obilježava 28. veljače. Rijetkima smatramo one bolesti koje se javljaju kod manje od pet pojedinaca na 10.000 stanovnika. U svijetu postoji pet do sedam tisuća poznatih rijetkih bolesti, a kada se promatra njihov zajednički utjecaj, pogađaju oko 20 milijuna ljudi u Europi. Nažalost, većinu oboljelih čine djeca i mladi. U sklopu ovogodišnjeg obilježavanja Međunarodnog dana Hrvatski savez za rijetke bolesti organizirao je kampanju „Zagrli za rijetke“, koja se održava od 17. do 28. veljače 2025., a čiji je cilj podizanje svijesti o rijetkim bolestima i važnosti podrške oboljelima i njihovim obiteljima.

Sudjelovanje u kampanji "zahtijeva" dijeljenje fotografija na kojima su zabilježeni zagrljaji podrške, uz popratni #ZagrliZaRijetke. A na Darijinoj fotografiji su njeni roditelji. Oni koji su uz nju bili od samog početka kada se trebalo suočiti s dijagnozom pa sve do danas. Kako u danima kada je bilo nešto lakše, tako posebice onda kada je bolest pokazivala svoje najgore lice.

Deset godina suživota s disautonomijom

Darija s dijagnozom disautonomije - neurološkog poremećaja živi već deset godina. Riječ je o bolesti koja se na našim prostorima još uvijek smatra rijetkom, mada se situacija u zadnje vrijeme donekle mijenja. - Nakon što je u emisiji Provjereno 2022. godine po prvi puta javno prikazano s čime se osobe s disautonomijom suočavaju stvari su se donekle pomakle s mrtve točke. Prilog u kojem je prikazana i moja borba i svakodnevica s ovom dijagnozom donio je hrpu novih pacijenata koji su se prepoznali u prilogu.  Također je Covid era, paradoksalno, donijela neke dobrobiti, jer je ogroman broj ljudi obolio od disautonomije kao posljedice Covida pa su te alarmantne brojke bile poticaj za pokretanje istraživanja za pronalazak lijeka u nekim europskim zemljama, ali to je zasad sve još u povojima. Stvari su se pokrenule i na polju ostvarivanja nekih socijalnih prava poput invalidske mirovine, inkluzivnog dodatka i slično. – za infopix je kazala Darija, naglašavajući kako još uvijek sve to nije riješeno u mjeri u kojoj bi trebalo biti, ali da pomalo postaju vidljivi u socijalnom sustavu.

Što svakako neće pomoći njihovom ozdravljenju, ali će itekako olakšati tu nimalo laganu borbu s dijagnozom do koje je, barem kada je naša sugovornica u pitanju, trebalo proći vremena da je dobije.

-Koliko je riječ o rijetkoj bolesti toliko ona spada i u „rijetko dijagnosticirane" jer je kompleksna za otkriti. Što se tiče broja pacijenata na cijelu populaciju, kad sam se ja razboljela nije nas bilo puno, sad nas je već puno više. Nažalost – naglasila je ova mlada djevojka koja se, unatoč svim nedaćama, uspijeva nositi s disautonomijom, jer – kako je sama rekla „odustajanje nije opcija“.

Trnovit put do dijagnoze

Riječ je o bolesti koja se najčešće javlja kao posljedica infekcija, trudnoće te različitih autoimunih stanja i bolesti. Darija je bila mlada, vesela djevojka puna života i planova za godine koje su pred njom nakon uspješno završenog Pravnog fakulteta u Rijeci. A onda je došla 2014. godina kada je, uslijed duljeg perioda fizičke iscrpljenosti, 'zaradila' mononukleozu. Na tri je mjeseca završila u krevetu, vjerujući kako će sve ubrzo biti prošlost. Nije ni sanjala što će joj donijeti budućnost. - Sve je izgledalo dobro. Počela sam se oporavljati, da bih se jednog jutra 2015. godine, probudila i shvatila kako ne mogu ustati iz kreveta. Noge su mi 'otkazale' u koljenima, soba se okretala, bilo mi je muka, hvatala me nesvjestica. Gubila sam ravnotežu i doslovno se odbijala od zida do zida dok sam pokušavala napraviti nekoliko koraka. U tim prvim trenutcima svi u kući bili su prilično uplašeni, ali i zbunjeni jer je bilo potpuno neobjašnjivo što se to moglo dogoditi preko noći. Završila sam na hitnoj, no nalazi su bili uredni. - prisjetila se tih prvih dana, nakon kojih su uslijedili obilasci liječnika. Bio je to početak mukotrpnog puta do dijagnoze, tijekom kojeg je posjetila više bolnica i liječničkih ordinacija.  Nakon desetak specijalista, hospitalizacija, gomila dijagnostičkih pretraga i postupaka došla je do doktora Ivana Adameca na KBC Zagreb koji joj se posvetio i na kraju joj dijganosticirao Disautonomiju – POTS (Postural Orthostatic Tachycardia Syndrome), odnosno, disfunkciju autonomnog živčanog sustava, pod čijom su kontrolom sve vitalne funkcije, kao i regulacija rada unutarnjih organa.

Simptomima POTS-a pogođen je svaki organski sustav: mozak, srce i krvožilni sustav, pluća, probavni sustav, imunološki sustav i mnogi drugi, a lista svakodnevnih simptoma je velika: smanjen protok krvi u mozgu što uzrokuje brojne tegobe poput kognitivnih smetnji (smetnje pamćenja, koncetracije, fokusa), omamljenost, ošamućenost, dezorijentiranost, migrene, prednesvjestice i nesvjestice, preosjetljivost na svjetlo i zvukove koji pogoršavaju simptome, mučnina, povraćanje, poremećaj spavanja, opća slabost i klonulost, nesnosan umor koji ne prolazi, intenzivne vrtoglavice, poremećaj vestibularne funkcije/problemi s ravnotežom, izražena ortostatska intolerancija odnosno nemogućnost toleriranja uspravnog položaja tijela uz olakšanje simptoma zauzimanjem ležećeg položaja, tahikardija i pri minimalnom naporu, gubitak daha, intolerancija topline i još mnogi drugi.

 – Ja sam sve to „zaradila“ kao posljedicu preboljene infekcije. Bio je to šok jer sam se tada prvi puta susrela ne samo s tim terminima i njihovim značenjima nego i činjenicom da lijeka nema. Sada su, doduše, u nekim europskim zemljama pokrenuta istraživanja za pronalazak lijeka, ali sve je to u povojima kako sam već rekla. – ispričala je Darija čije su godine često ispunjene danima u kojima ne može ustati iz kreveta, ne može čitati, gledati TV, smetaju joj zvukovi i svjetlost. - Teret ovakvog stanja je i nemogućnost da ga se dočara i približi okolini koja je često sklona predrasudama, nerazumijevanju i donošenju vrlo površnih zaključaka, najčešće baziranih samo na činjenici da ne izgledate bolesno. Sličan problem se nerijetko javlja i u zdravstvenom sustavu i gotovo da nema pacijenta koji se barem jednom nije susreo s nepovjerenjem liječnika i nedostatkom interesa, što nerijetko rezultira pogrešnom dijagnozom. - kazala je Darija Vuleta, dodajući kako je početkom 2020. godine osnovana Udruga za oboljele od mijalgičkog encefalomijelitisa, disautonomije i fibromialgije  i to s ciljem okupljanja oboljelih, rada na podizanju svijesti o ovim dijagnozama te informiranju i educiranju javnosti o navedenim dijagnozama i problemima s kojima se oboljeli svakodnevno susreću. 

„Želimo da se o ovom stanju priča“

 - Kada se laik zainteresira za moju bolest i način na koji ona funkcionira, pokušam mu to objasniti na vrlo plastičan način: “Zamisli da dobiješ baš onako tešku gripu koja ti toliko oduzme snagu da ponekad ne možeš ni pričati, sjediti, okupati se, nemaš dovoljno snage za držati žlicu ili četkicu za zube s polupodignutom rukom. Ne možeš ni stajati dulje od par minuta pa kada se poželiš tuširati, obaviš to na stolici u tuš kabini naslonjen uza zid, ali vrlo nježno jer te ponekad svaki dio tijela toliko boli i na sam dodir. Takvoj gripi dodaj još i stanje omamljenosti, dezorijentiranosti i mentalne konfuzije koju možeš usporediti s nekim žešćim pijanstvom iz studentskih dana. I ta “gripa” jednostavno nikad ne prestane! Budiš se s njom, prisutna je u svakoj minuti dana i odlaziš s njom na spavanje. I tako deset godina.” Želimo da se o ovom stanju priča, piše, da do svake osobe dopre saznanje da disautonomija uopće postoji, da joj se daje na važnosti u medijskom prostoru jednako koliko i drugim bolestima, kako bi se senzibilizirala prvenstveno okolina, a onda i sam sustav čija podrška nam je prijeko potrebna na svakom koraku. 

- ponovila je Darija ono što je istaknula i te 2020. kada je Udruga osnovana.

Od tada do danas, kad god joj to zdravstvene prilike dozvole, ona nastoji skrenuti pozornost javnosti na to da postoje ljudi koji boluju od teške bolesti koja im je stubokom promijenila život. U toj svojoj borbi ova mlada žena isprobala je niz lijekova s ciljem poboljšanja svojeg stanja. Nerijetko je prolazila kroz nimalo lagane nuspojave pojedinih lijekova, ali – ma koliko je teško – ona ne odustaje. Svaki dan je nova borba. Kako na educiranju javnosti, tako i na suočavanju sa svime onime što joj je dijagnoza donijela. Naravno da su joj u tome roditelji velika podrška, a svi zajedno su primjer da se i u najtežim trenutcima ne treba predati, kao i da je kroz sve teškoće lakše prolaziti uz zajedništvo i potporu bližnjih. Upravo njeni najbliži i najbolje shvaćaju kroz koje teškoće sve prolazi i nastoje joj olakšati koliko je to u njihovoj moći. Nerijetko i kada je jako teško uspiju na njeno lice izmamiti osmijeh. I kao što sam već jednom napisala, s čime god da se u životu suočavate ako i u jednom trenutku pomislite da vam je teško, sjetite se Darije i njenog osmijeha kojeg nije izgubila unatoč životu koji je toliko drugačiji od onog kakvog je zamišljala.

FOTO: Privatna arhiva

I to nije sve! Pogledajte još...

Lisabon, grad kao nijedan drugi

Lisabon postoji toliko dugo da ga je teško smjestiti u jednu priču. Rimljani su ga zvali Olisipo, a tragovi tog sloja grada i danas su urezani ispod današnjih ulica, kao tiha podloga na kojoj sve ostalo…